Emre Can ABO… Türkiye de yaşayan binlerce Spina Bifida hastasından sadece biri. Henüz 6 yaşında ama etrafında olup bitenlerin farkında. Yaşıtlarından biraz farklı… Herkes sokakta top oynarken, Emre camdan izliyor arkadaşlarını. Küçücük dünyasında kim bilir neler olup bitiyor. Zor bir hastalık Emre’ninki. Ama en zor gelende bu hastalığın büyük miktarda önlenebilecek olma olasılığı varken doğuştan bu anomali ile doğmuş olması. Annenin omzunda büyük bir yük, kafasında cevapsız sorular… Belli ki Emre’nin hastalığı ile duymuş folik asit ve eksikliğinde oluşabilecek Spina Bifida hastalığını. Şimdilerde Emre soruyor ‘Yürüyebilecek miyim?’
Eğer Emre gibi Spina Bifidanız varsa, doğumunuzdan önce omuriliğinizin gelişimi sırasında bir şeyler ters gitmiş demektir. Genel anlamda omurilik, sinirlerden meydana gelmiş kapalı bir tüptür. Bu sinirler kaslarınızdaki sinirlere beyninizden gelen emirleri ileterek kasların hareket etmesini sağlar. Aynı zamanda bu sinirler hissetmemizi de sağlar. Bebek, Spina Bifidalı doğmuşsa omurilik denen bu tüp kapanmamış demektir. Bu nedenle, omuriliği örten omurga ve deri de kapanmamış demektir. Bebek, sırtında bir açıklıkla doğmuştur ve sinirlerinden emirlerin geçmesinde bir güçlük vardır. Sinirlerle beyin arasında düzgün bir bağlantı olmadığı zaman da, değişik derecelerde felçler (hareket etme ve hissetme kaybı veya yetersizliği) ortaya çıkar. Çoğu zaman tabloya; kas zayıflığı, tendon reflekslerinin azalması veya kaybı, proprioseptif duyuda azalma veya kayıp, barsak ve mesane inkontinansı, paralitik ve konjenital deformiteler, hidrosefali, dolanımın bozulması, ciddi vazomotor değişiklikler, osteoporoz, yumuşak doku kontraktürleri, iskelet deformiteleri eşlik eder.
Türkiye de 1000 de 3 oranında görülen Spina Bifida hastalığının insidansını düşürmek bu kadar güç mü peki? Gelişmiş ülkelerde çok ender gördüğümüz bu hastalığın Türkiye’de insidansının azaltılması için ülke olarak ne gibi önlemler aldık ya da almalıyız?
Son yıllardaki çalışmalar gebelik öncesi dönemde alınan folik asit vitamini ile bu hastalığın önemli ölçüde önlenebileceğini göstermiştir. Günümüzde birçok gelişmiş ülkede tüm anne adayları daha gebe kalmadan önce folik asit almaya başlamaktadır. B grubundan bir vitamin olan folik asit merkezi sinir sisteminin işlemesinde hayati rol oynuyor. Özellikle hamilelik öncesi ve hamilelikte 12.haftaya kadar alınan folik asit, bebeğin sağlıklı gelişimi için kritik öneme sahiptir. Eksikliğinde ise Spina Bifida gibi nöral bozukluklar oluşabiliyor. Türkiye de hamile kadınların beslenme durumlarının iyi olmadığını gösteren çalışmalar mevcuttur. Bir çalışmada, eksikliğinin Spina Bifidaya neden olduğu artık kabul edilen folik asit (B grubu bir vitamin) gebelerin %60’ında eksik bulunmuştur.
FOLİK ASİT EKSİKLİĞİNİ NERELERDEN TAKVİYE EDEBİLİRİZ?
Folik asit en fazla taze yeşil yapraklı sebzeler, bira mayası, karaciğer, soya filizi, yumurta, ceviz, badem, fındık, fıstık, mercimek, ıspanak, maydanoz, baklagiller gibi gıdalarda bulunuyor. Çoğu zaman folik asit eksikliğini karşılamak doğal yollardan kolay olmuyor. Bunun için en emin yol ya vitamin hapı takviyesi ya da folik asitle zenginleştirilmiş bazı temel yiyeceklerin her gün düzenli olarak aksatılmadan tüketilmesidir.
2002 yılından beri bazı Avrupa ülkeleri ile ABD de un, pirinç, makarna gibi yiyeceklerin folik asit katkılı olarak üretilmesi planlanıyor. Amerika, İrlanda, Norveç, İsveç gibi ülkelerde ise önlem olarak, kahvaltılarından eksik etmedikleri mısır gevreğinin içine katkı maddesi olarak folik asit eklenmiş durumda. Birçok gebeliğin planlanmadığı ve folik asiti hamilelik öncesinde kullanacak kadar bilinçli insanların olmadığı ülkemizde temel yiyecekler olan un, pirinç gibi gıdaların içine folik asit takviyesi yapıldığında bu direkt Spina Bifida hastalığın görülme sıklığını da etkileyecektir.
8-10 Ekim 2009 tarihinde gerçekleştirilen Uluslar arası katılımlı 1.Pediatrik Rehabilitasyon Kongresinde konuşmacı Prof.Dr Mehmet Özek temel besin maddesi olan ve enerjimizin %40’ını karşıladığımız ekmeğin içinde folik asitin olmadığını, birçok ülkede ise bu uygulamanın olduğunu ifade etti.
Unutmayalım ki, bir hastalığın tedavi aşamasında ilk yapılması gereken, risk faktörlerini belirlemek, oranını minimize etmek ve ortadan kaldırmaktır.
Ne yazık ki Türkiye’de engelli olmak gelişmiş ülkelerdekinden çok daha zor. Eğitim, iş bulma olanakları, sosyal yaşam, son derece sınırlı. Zihinsel, işitme engelliler gibi özel eğitim ve donanım gerektiren okullar yerine, mevcut okullarımızda ek bir müfredat veya özel eğitim öğretim gerektirmeyen okullarda sadece fiziksel engellilerin okul içerisinde hareket özgürlüğünü sağlayacak gerekli düzenlemelerin yapılması ile Spina Bifidalılar ve diğer fiziksel engel gruplarının eğitim öğretimleri sağlanmış olacaktır. Üstelik bu sadece fiziksel engellilerin değil tüm insanların en temel haklarından bir tanesidir. Ancak okulların büyük çoğunluğu onların pek de fazla olmayan gereksinimlerine yanıt vermemekte, engelleri ortadan kaldırmamaktadır.
Var olan engellerine ek olarak, önlerine başka engeller çıkardığımız ülkemizde, artık engelli olmanın önündeki risk faktörleri üzerinde durulmalı, Spina Bifida da olduğu gibi annede var olan folik asit eksikliği sebebiyle bu çocukların kaderi Spina Bifidalı olmak olmamalıdır. Fizyoterapist Rukiye GÜNEL